及早談生死：用「預設照顧計劃」打開長者心扉，回顧人生，避免跨代遺憾

　　從沙田白普理寧養中心看出去，城門河總是一片靜謐。不少晚期病患也期盼能夠懷抱這份平靜，安度餘生。然而，臨終意願往往不是病人自己說了算，家人的理解與共識同樣重要，這也是許多家庭面臨的真實掙扎。

 

　　新界東醫院聯網副顧問護師（紓緩治療）黃麗明還記得，一位患有末期肺癌的80歲婆婆，一直想跟家人交代照護意願和身後事。偏偏家人覺得談生死「唔吉利」而屢屢迴避，令她既孤單又無奈。

 

（由左起)新界東醫院聯網副顧問護師（紓緩治療）黃麗明，白普理寧養中心、沙田慈氏護養院及沙田醫院醫院行政總監余海欣醫生，以及新界東醫院聯網紓緩治療聯網統籌莫家慧醫生，講解預設照顧計劃及預設醫療指示的執行情況。

 

未雨綢繆   放下禁忌

 

　　這種因忌諱而避談的困境，在病房內外並不罕見。為了替兩代人解開心結，黃麗明和團隊透過「預設照顧計劃」（Advance Care Planning, 簡稱 ACP）作為溝通橋樑。這項計劃猶如未雨綢繆，讓病人、家屬與醫護及早商討臨終醫療選項、照顧方向，以至分享個人的價值觀。

 

　　藉著這個正式討論的契機，婆婆終於有機會說出心底話，希望後續治療以減輕痛苦、保持舒適為主，身後事則選擇「花園葬」回歸自然。在對話期間，家人終於放下禁忌，尊重婆婆的意願，也明白醫護會持續以病患的最佳利益為先，絕非「放棄」治療。

 

　　「其實每個病人都有自己獨特的故事。」黃麗明說，推動計劃就是希望病人在人生最後一段路，能夠說出心聲，不帶遺憾地離開。留下來的人，亦得以釋懷。

 

預設照顧計劃著重溝通，讓家人了解長者意願，就照顧方向得到共識。(AI 製圖)

 

溝通熱身  規劃晚晴照顧

 

　　如果說上周專欄提及，7月31日生效的法定「預設醫療指示」（AMD），是一份專門表明在臨終時拒絕維持生命治療的「法律文件」；「預設照顧計劃」(ACP)則是在簽署文件前，一個涵蓋面更廣、亦有溫度的「溝通過程」，為「預設醫療指示」先行熱身。在公立醫院，設立「預設照顧計劃」的，通常是患上嚴重疾病的病人。

 

　　白普理寧養中心、沙田醫院及沙田慈氏護養院醫院行政總監余海欣醫生解釋，在院方，「計劃」由醫生、護士及神職人員組成跨專業團隊，全面認識病人和照顧者「身、心、社、靈」的需求。

 

　　過程中，團隊會引導具備精神行為能力的病患與家人，說出意願與擔憂。醫護除了聆聽，也會詳細講解疾病預後情況及維生治療的利弊。這包括探討是否接受插胃喉、呼吸困難時的入侵性治療，或心跳停止時是否進行心肺復甦術搶救，同時仍確保末期病患獲得妥善的紓緩治療。

 

白普理寧養中心的「寧心閣」，是一間較寬敞的單人病房，讓家人在病患臨終時能好好陪伴與道別。

 

陪伴與空間

 

　　余醫生強調，計劃並非一次過的面談，需要透過反覆溝通來凝聚共識。繼而可進一步商討會否簽署預設醫療指示。

 

　　為了讓這類對話有合適環境，醫院在空間設計上也花了心思。白普理寧養中心設有「靜修室」供家屬討論以至祈禱，對面的「寧心閣」則是較寬敞的單人病房，讓家人在病患臨終時能好好陪伴與道別。

 

　　在「預設照顧計劃」執行層面上，新界東醫院聯網紓緩治療聯網統籌莫家慧醫生指出，以晚期寧養為主的白普理寧養中心，已為全數病人訂立計劃。而提供護理服務的沙田慈氏護養院，亦有96%病情不可逆轉的院友完成計劃，當中部分病人已進一步簽署了預設醫療指示。

 

白普理寧養中心的「靜修室」，讓家屬可作討論及祈禱。

 

迷你版人生回顧   展開話題

 

　　筆者翻閱醫管局的預設照顧計劃表格，內容廣泛且細緻。核心內容可歸納為以下幾個範疇：

 

　　1.珍視與擔憂： 記錄患者重視的事物（如家庭、信仰、寵物、葬禮）；以及擔憂的事項（如臨終痛楚、負累他人、未竟之事，或拖延死亡過程）

 

　　2. 個人願望與偏好： 值得分享的個人目標，以及生活細節（如喜愛的食物、音樂、儀式及社交活動、身後事取向等）

 

　　3. 晚期照顧意向： 評估當預期壽命少於一年，甚至生命最後幾天時，希望在哪裏接受照顧（如家中、院舍），並探討潛在困難。

 

　　4.醫療抉擇： 到了病情末期，對於「維持生命治療」的接受程度與具體意向。

 

　　雖然「預設照顧計劃」沒有法律效力，細心一想，這些關於生命價值的話題其實非常基本，我們與長輩卻甚少觸及。其實預設照顧計劃的部分內容，未必要等到患了大病才能探討，就像人生回顧的問題，可滲入生活日常，成為互相了解的良機。

 

醫管局的「預設照顧計劃」表格。圖中的表格為沒有精神能力的成年人而設。

 

　　關於人生擔憂和照顧意向的話題，也可以與長輩展開「生命教育」的對話，趁早了解他們的價值觀與身後事期望，特別是對俗稱「吊命」的維生治療有何看法——這往往是最容易引發跨代衝突。

 

　　當彼此沒有對話，家屬在關鍵時刻容易感到決策壓力，部分誤以為孝順就要「救到底」，後期才知道長者希望自然善別，抗拒在病情末期進行無效治療，結果造成遺憾與內疚。

 

　　目前，醫管局已提供相關的網上教育資訊。坊間如賽馬會「安寧頌」計劃、中文大學「無言老師」遺體捐贈計劃等，也為「預設照顧計劃」設計了圖文並茂的刊物，教導公眾如何打開晚期照顧與財產安排的話題。思考善終，為時未晚。

 

(左)中文大學「無言老師」遺體捐贈計劃，(中及右)賽馬會「安寧頌」均有為「預設照顧計劃」製作圖文並茂的刊物，協助公眾和老友記開展晚晴照顧的溝通。

 

　　醫管局「預設照顧計劃」、「預設醫療指示」、「不作心肺復甦術命令」大家知多啲！網上公眾教育資料：https://www.ha.org.hk/haho/ho/psrm/Public_education4.pdf